Spørgsmål

Min datter udvikler sig ikke helt som hun skal. Hvad gør jeg?

Første skridt er at gå til lægen og få talt om det.

Min datter har netop fået diagnosen Turner Syndrom. Hvordan hjælper jeg hende bedst?

Først og fremmest: Støt hende i at være den hun er. Overbeskyttelse er ikke en god idé. Tal med hende, om det hun oplever som problemer. Hjælp hende til at se sine stærke sider og at arbejde med de sider der ikke er så stærke. Bekræft hende i at være elsket ubetinget og grænseløst. Sæt dig lidt ind i de ting der følger med TS ved at læse bogen ”Turner – Kend din krop”. Kontakt til Turnerforeningen og andre forældre til piger med TS kan være en god støtte for både jer forældre og pigen selv. Hjælp hende til at få den behandling og støtte i skolen hun evt. har brug for. Tal med skolen, hvis der er brug for særlig støtte.

Har netop fået svar på test og venter en pige med Turner Syndrom. Skal meget snart træffe en beslutning mht. abort eller ikke abort. Hvem kan jeg tale med?

Det er muligt at få kontakt til andre der har stået i samme situation ved at kontakte Turnerforeningen. Det er også muligt at få kontakt til og at besøge voksne med TS hvis det ønskes.

Hvordan er det med Turners og barnløshed?

Reglerne for adoption er strenge. I foreningen er der kvinder med TS for hvem det er lykkedes. Foreningen kan formidle kontakt.

I foreningen er der kvinder med TS der har gennemgået sådan behandling. Foreningen kan formidle kontakt.

Hvornår påbegyndes behandling med væksthormon?

Det gør den, når røntgenundersøgelse viser at tiden er rigtig – typisk når pigen er 4-6-8 år, dog også afhængig af diagnosealder.

Hvor mange medlemmer har foreningen?

Vi har ca. 200 medlemmer i 2013.

Hvilke tilbud har foreningen til min teenagedatter der har Turner Syndrom?

Der er oprettet en facebook-gruppe, som vi kan se de unge bruger – det er en mulighed for at kommunikere og holde kontakt. Ungdomsgruppen er en landdækkende undergruppe af foreningen. De samles ind imellem til egne arrangementer. De er også meget velkomne til at deltage i vores årsmøde. Fællesmødet i september måned er en oplagt muligt mulighed for at mødes med de andre. Vi prøver at lægge et program, så der også er noget interessant for de unge.

Turner Syndrom kan også forårsage problemer med hjertet. Hvilke?

Hos ca. 7-10 % af piger med TS findes en forsnævring af hovedpulsåren. Den kan opereres.

Hos ca. 20-30 % af piger med TS findes en udvidelse af hovedpulsåren. Den kan opereres.

Ca. 25 % af piger med TS har en 2-fliget hjerteklap (i modsætning til en normal 3-fliget). Det kan medføre at hjerteklappen ikke lukker helt tæt, når den skal. Der kan også være et medfødt hul i hjerteklappen. Begge tilstande kan opereres.

Hørelsen

Nogle piger med TS har en nedsat hørelse. En del piger har mange mellemørebetændelser. Det er muligt at få høreapparater og hørehjælpemidler. Tidlig indsats er godt, så pigen kan følge med i skolen.

Hvor kan jeg læse mere?

”Turner – Kend din krop” er tilgængelig på internettet – http://www.turner-syndrom.dk/doc/Turner_kend_din_krop.pdf. Den er i øjeblikket det bedste og mest aktuelle materiale om emnet. Klik også ind på siden med oplysninger om artikler og rapporter for at finde andre henvisninger.

Kan nogen fra foreningen komme ud at holde foredrag?Section

Det gør vi gerne – kontakt vores formand.

Hvor mange har Turner Syndrom i Danmark?

Vi regner med, at der er omkring 1300 med TS i Danmark, men kun omkring 900 har fået stillet diagnosen. Altså er der omkring 400 som endnu ikke ved, at de har TS.

Hvor høje bliver kvinder med Turner Syndrom i gennemsnit?

147 cm, men med vide variationer afhængig af begge forældres højde.

Hvilke karakteristiske tegn er der på Turner Syndrom?

Nedsat højde, manglende funktion af æggestokkene med tilhørende infertilitet ses hos de fleste. Derudover er der bemærket en meget lang række af tegn, som dog oftest ses hos et mindretal med TS. Den typiske pige med TS har 6-10 tegn på TS.

Der opstår mange spørgsmål når man har med Turners Syndrom at gøre, hvadenten man selv har Turners eller man møder Turners på anden måde. Vi prøver her at svare på nogle af de oftest spurgte spørgsmål.