For forældre

Reaktion på at få diagnosen
Når man som forældre får at vide at ens datter er født/vil blive født med en kromosomafvigelse, er det meget forskelligt hvordan man reagerer. Er man i starten af en graviditet kan chokket være meget stort, og man bliver stillet over for svære overvejelser og valg. Står man med en nyfødt pige med diagnosen ser verden anderledes ud, man ved nogenlunde, hvad der kan være i vente. Man kan forberede sig på nogle af udfordringerne. Ved en senere diagnose har nogle forældre levet i “lykkelig” uvidenhed, her kan en af reaktionerne være lettelse, specielt hvis man har været gennem et længere udrednings-forløb som har taget måneder eller år.

Men fælles er, at alle familier på et eller andet tidspunkt skal igennem hele følelses-registret: glæde, bekymring, sorg, skyldfølelse. Familierne skal efter diagnosen finde hverdagen igen, man skal forholde sig til, hvem der skal informeres. I hvilket omfang, familie, omgangskreds, skole og institutioner skal informeres. Det er en balancegang den enkelte familie selv må finde, men det kræver næsten altid meget forklaring, af mange omgange fordi Turner Syndrom er en sjælden diagnose. En god måde kan evt. være at skrive et informativt brev til familie, skole, venner, på den måde kan man informere bredt til mange på en gang.
Bogen “Turner – kend din krop” rundes af med 3 historier skrevet af kvinder/piger/en familie, som lever med diagnosen. Historierne giver et godt indblik i livet med TS. Bogen findes naturligvis på nettet. “Turner – kend din krop”.

Det er vigtigt at huske på, at diagnosen ikke er det, der må fylde mest i hverdagen. Pigen med TS er naturligvis meget i fokus, specielt i sygdomsperioder. Er der søskende i familien er det meget vigtigt at huske, at de har brug for lige så meget opmærksomhed som pigen med TS. Det vigtigste er dog at I som forældre passer på jer selv og hinanden. Det er vigtigt i plejer jer selv og beder andre om hjælp, hvis det er nødvendigt.

Normal/Unormal
Det er vigtigt at holde fast i, at en datter med TS ikke pr. definition er syg. Hun har en kromosomafvigelse. Det er meget nemt at sammenligne med andre og finde afvigelser fra det, der på den måde fremstår som normalt, men det er ikke godt for hverken forældre eller datter at bruge det som målestok. Find i stedet ud af, hvad der er normalt for netop jeres datter. Det er meget vigtigt at undgå overbeskyttelse. At styrke selvstændighed og selvtillid hos jeres datter.

Et liv med med en datter der har TS byder på lige så mange udfordringer som et liv med datter der ikke har det. Gennemsnitligt er vores piger lige så kloge, smukke, umulige, stædige og krævende som alle andre piger. Et liv med TS er bestemt et godt liv. Alt overvejende har en datter med TS brug for præcis de samme ting i opdragelse som andre søskende.

Medicinsk behandling
Med hormonbehandling er der i dag mulighed for at hjælpe piger med TS til lidt ekstra højde og en pubertetsudvikling, der kommer så tæt på skolekammeraternes som muligt. I vil få kontakt med rigtig mange forskellige læger og speciallæger igennem forløbet. I Danmark har vi nu 3 specialcentre for sjældne sygdomme. De ligger i København (Rigshospitalet), Århus (Universitetshospitalet i Skejby) og Odense (Universitetshospitalet). Her danner endokrinologer (hormonlæger), børnelæger og hjertelæger teams som i fællesskab følger pigerne. Man kan sagtens være tilknyttet et mindre sygehus, men det er ikke altid de ved så meget om diagnosen disse steder. Derfor vælger mange forældre at køre efter specialcentrene. Når pigerne nærmer sig 16-17 års alderen og de fleste stopper med væksthormonbehandling betyder det også et naturligt farvel til børnelæge/børneambulatorium. Det er VIGTIGT at pigerne fortsætter med at gå til regelmæssige kontroller hos en voksenlæge med godt kendskab til diagnosen, da der fortsat er mange ting omkring helbredet som bør følges gennem resten af livet.

Skole/Kommune og PPR-udredning
Er der problemer i skolen, hvad enten det er socialt eller fagligt, er det naturligvis også på sin plads som forældre at gå i dialog og samarbejde med lærerne. Det kan være en god idé at tage et møde og forklare jeres datters situation uden at det sygeliggøres. Høreproblemer kan gøre indlæring vanskelig, så det er naturligt at være opmærksom især på dette.
En PPR-udredning kan være et rigtig godt redskab til at klarlægge hvor pigen fagligt og socialt har brug for støtte, hvis man oplever problemer omkring indlæring og sociale relationer. Der findes tests som kan udføres allerede fra børnehavealderen, og som kan give et fingerpeg om mulige indsatsområder hvor der kræves støtte.

Det kan i nogle tilfælde være en god idé at kontakte en sagsbehandler i ens hjemkommune, da diagnosen Turner Syndrom udløser en merudgiftsdækning til ekstra udgifter man kan have i forbindelse med diagnosen. Eksempler herpå kan være kørselsgodtgørelse og dækning af tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med undersøgelser/indlæggelser/udredninger, foreningsmedlemskab, hjælpemidler i hjemmet, dækning af udgifter til deltagelse i foreningsarrangementer/kurser, udgifter til barnepige ved pasning af andre søskende hjemme, hvor det er praktisk at man af sted og kun skal forholde sig til sin datter med TS. Det kunne være ved foreningskurser og undersøgelser på sygehuse. Det er tit en rigtig god ting at forældrene sammen kan deltage på kurser, være med til undersøgelser og møder. 2 par ører hører altid bedre end 1 par og der er altid masser af informationer, som det er rart man får i fællesskab.

Turnerforeningens tilbud til forældre
Forældre har hvert år på foreningens årsmøde i marts mulighed for at påvirke foreningens virke og de beslutninger der træffes med hensyn til aktiviteter og økonomi. Bestyrelsen har en plads øremærket forældrerepræsentant og man vælges for 2 år ad gangen. Programmet ved årsmødet er selvsagt præget af det forretningsmæssige og lørdagens program følger en dagsorden fastlagt i vedtægterne. Om søndagen prøver vi så at arrangere noget interessant og underholdende. Der er rig mulighed for at tale med andre forældre og knytte kontakter.
I september holder vi en årlig foreningsweekend – som regel på Fredericia Vandrerhjem. Vi tilrettelægger så godt vi kan denne weekend så der er god tid til socialt samvær, en travetur og en festaften med amerikansk lotteri om lørdagen. Under foredrag arrangeres pasning af større børn/søskende – der planlægges som regel passende aktiviteter ud fra alderen på de tilmeldte børn.

Kontakt til andre forældre
Foreningens medlemsansvarlige, Marianne Byg, kan kontaktes og vil hjælpe med at knytte kontakt til andre, der bor så tæt på jer som muligt. Prøv også at kigge på kortet her på hjemmesiden, hvor vi har markeret hver by vores medlemmer bor i. Derudover er man naturligvis velkommen til at kontakte forældrerepræsentanten eller en af de øvrige kontaktforældre, som man finder under “Kontakt” i menuen øverst på forsiden.